De longue date, les associations d’usagers du système de santé ont exprimé les difficultés vécues par les patients, leurs proches et les usagers dans les domaines de l’accès aux soins, de la dignité des malades, de la sécurité des soins, de la qualité des soins et, plus généralement, dans leurs relations au système de santé. Ensemble, elles ont obtenu que le gouvernement convoque des états généraux de la santé. Leurs conclusions ont conduit à la loi no 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Pour porter la parole de l’ensemble des usagers, dès 1996, une partie des associations a pris l’initiative de se regrouper dans des collectifs inter associatifs et le réseau des collectifs inter associatifs sur la santé. La loi no 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé dispose en son article premier qu’il peut être créé une Union nationale des associations agréées d’usage